Forum voor ouders

Lieve mensen,

kom hier vandaag voor het eerst kijken, maar wat een herkenbare verhalen!
Afgelopen 6 november ben ik mama geworden van een prachtige dochter, Linde. Wel 3 weekjes te vroeg, maar de bevalling was opgewekt omdat ze niet meer groeide in mijn buik en ik had een te hoge bloeddruk. Ze woog 2485 gram, maar deed het ontzettend goed. 1,5 week hebben we op en top genoten! Totdat na 13 dagen het noodlot toesloeg. 's nachts bleek haar naveltje te bloeden. Na contact met de huisartsenpost moesten we de volgende ochtend naar de eigen huisarts. Het bloedden was inmiddels nog niet gestopt, werd steeds erger. Die stuurde ons door naar een perifeer ziekenhuis in de buurt. Daar bleek al gauw dat het niet goed was en Linde werd met joelende sirene opgehaald door een ambu van een universitair ziekenhuis. Binnen 2 uur veranderde ons meisje in een 'gezonde' baby naar een doodziek meisje aan de beademing. In het academisch ziekenhuis bleek dat ons meisje ALL heeft. Nog geen 2 weken oud en dan zo ziek! De eerste dagen is het echt kritiek geweest en spookten allerlei beelden door ons hoofd, maar ons meisje deed het ontzetten goed! Alle verwachtte complicaties bleven uit. Na een week mocht ze naar een gewone verpleegafdeling. Inmiddels had ze al een VAP en starte ze na een week prednison met de chemo's. In plaats van kraamcadeaus zat ik een voedingspomp uit te pakken! Wat een drama!
Intussen doet Linde het erg goed, ze is nu 3,5 maanden oud en veeeeele chemo's verder. Ze doet het boven verwachting goed en bleek voor de kerst al in remissie. Maar ow wat ben ik bang....bang dat alles nog weer mis zal gaan. Wat bijzonder is, is dat ze geen genetische afwijking bij haar hebben kunnen vinden in de leukemiecel. Dat is iets dat haar overlevingskansen waarschijnlijk vergroot. Maar leukemie op deze leeftijd komt vrij weinig voor (in de laatste 10 jaar 25x wereldwijd) dat er eigenlijk ook weinig te zeggen is over overlevingskansen. En eigenlijk wil ik het ook niet weten.
Ze doet het nu goed en groeit eindelijk, dat is nu het belangrijkste. Deze week volgt nog een opname met 5 kuren, daarna het laatste protocol voor de onderhoudsfase.
Ik voel me op...loop achter mezelf aan. Linde ontwikkeld zich gelukkig wel, was op een gegeven moment nog maar 2200 gram en nu 4750 gram! Kan nu ook lachen en eerlijk gezegd is dat nu het voornaamste dat mij op de been houdt.
Wil zo graag, net als zo veel kersverse moeders, trots met de kinderwagen door de straat lopen!
Het bizarre is dat ik op de verpleegafdeling heb gewerkt waar Linde steeds wordt opgenomen, kinderoncologie. Weet dus redelijk veel en weet dus ook hoe het mis kan gaan. Daar wil ik absoluut niet vanuit gaan, begrijp me goed! Maar al die kindjes die het niet gehaald hebben zitten wel in mijn achterhoofd!
Ik zou graag willen weten of er hier ouders zijn die ook een klein kindje hebben met ALL. Ervaringen uitwisselen...hoe gaat het bij anderen?

Liefs

Hoi,

Onze dochter Floor was bijna 2 jaar toen ze ALL kreeg, dus dat is iets minder jong dan jouw dochter. Wat is het toch vreselijk oneerlijk dat zulke jonge kinderen zo ziek worden, he? Het lijkt me zwaar om dat mee te maken als kersverse moeder: het enige wat je wilt is je kindje gelukkig zien en beschermen tegen al het kwaad in de wereld en dat staat dan wel in heel schril contrast met de werkelijkheid...

Onze dochter is onlangs 5 jaar geworden en het gaat supergoed met haar. Ze herinnert zich weinig tot niks van alle vervelende behandelingen en het is een vrolijk en blij meisje. Haar genezingskans lag onder de 50% (high risk), maar ze leeft en geniet met volle teugen!
Niets doet meer vermoeden dat ze ooit zo ziek was.

Ik wens je veel sterkte toe en hoop dat je iets hebt aan dit potitieve verhaal!

Groetjes,
Marieke

Hi,

Wij hebben ook zo'n jong dochtertje met ALL, zij is vorig jaar geboren op 17 nov. Eén maand geleden is bij haar leukemie vastgesteld, zij was toen 3 mnd oud. Helaas is bij haar wel een chromosoomafwijking in de leukemiecellen geconstateerd en is daarnaast de Prednison niet aangeslagen. Men is daarom eerder met de chemo begonnen en dit lijkt wel zijn werk te doen, maar we hebben nog een lange weg te gaan. Gelukkig is het een vechtertje, dus we blijven hoop houden. Wij zijn benieuwd hoe het traject bij jullie verloopt, in welk ziekenhuis jullie dochter onder behandeling is en of jullie nog meer reacties van ouders hebben ontvangen.

Groet,

Tamara

Hallo,

Wat een nare periode hebben jullie zeg. Hopelijk gaan alle behandelingen aan slaan en knappen jullie kids weer op en groeien ze lekker verder gezond op!

Onze zoon was 4 toen hij ziek werd, (geen leukemie), onze jongste was toen 4 weken, dat vonden we al hectisch laatstaan dat ze ook nog leukmie zou hebben.

In der tijd werd ik door een collega op vrienden van haar gewezen: Zij hadden ook een babytje van 3 maanden met Leukemie. IS getransplanteerd en doet het nu super. Daar was het vervelende dat toen joyce net leukemie had, bij moeder borstkanker werd vastgesteld.

Al met al niet leuk maar het werd wel een suc6 verhaal want het gaat volgens mij met beide super goed. Zij hebben een site bijgehouden (aanrader trouwens, deden wij ook).

Hieronder een link voor een suc6 verhaal van een babytje met leukemie.

http://joycedekorte.web-log.nl/

Hou jullie taai, de tijd is zwaar maar ook jullie slaan je er doorheen!

Groetjes Diane

Bedankt voor jullie reacties, Tamara ik heb je een privé bericht gestuurd.
Hier gaat het naar omstandigheden goed. Wel een heftige reactie op de dexamethason, maar we moeten nog een dikke week dus het is aftellen nu.
Over ongeveer 6 weken hopen we in de onderhoudsfase te zitten.

Liefs

hey hey
wat erg zo jong
schrok wel toen ik t zag..

mijn zoontje was 8 maanden toen we erachter kwamen..
was vorig jaar maart..
hij heeft t erg zwaar gehad.. heeft op ic gelegen aan beademing..
mond is echt helemaal stuk geweest en noem maar op..
daarna ging het beter en in december 2009 kwamen we in de onderhoudsfase..
we gingen er met vertrouwen in en tot afgelopen maart ging het goed..
maar nu is t terug en beginnen we weer met chemokuren..
we waren voor een nieuw medicijn in rotterdam.. die is nog in studie en is minder heftig dan de chemo's die hij kreeg.. maar helaas sloeg die niet aan en zijn we nu in amsterdam voor de chemo.. deze moet aanslaan en dan krijgt hij een beenmergtransplantatie..
weer die zware tijden, weer zo ziek, en weer die angst
wij leven volop in angst.. maar we blijven hopen..
ik wens jullie heel veel sterkte en kracht..

Kelly en Jaydion

Hoi Kelly,

Wat een heftig verhaal! Pfff....Ik hoop dat alles goed mag gaan met jullie kleine. Het is toch ook zo oneerlijk, al die kleintjes die zo ziek zijn!

Durf zelf nog niet te optimistisch ze zijn, bekijk het per dag. nu gaat het goed, maar dat zegt niets over de toekomst dat zie je maar in jullie situatie. In welke klasse was jullie zoontje ingeschaald? Low, medium of high risk?

Ik wens jullie zoontje heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd, maar ook vooral aan jullie. Het is zo zwaar om er naast te staan en niets te kunnen doen!

Liefs

hallo

fijn om hier mijn verhaal kwijt te kunnen. Ook wij hebben een dochter die sinds haar geboorte ALL heeft, helaas ook het afwijkende gen erbij. Ben in nov vorig jaar mama geworden van isolde en we weten sinds dec vorig jaar (2 dagen na haar geboorte) dat ze all heeft, we zitten dus al een tijdje in het traject voor de behandeling. Na een moeilijke start met veel onzekerheden is het tot nu toe relatief goed gegaan, alle kuren soms met uitstel goed doorstaan. Na de marma kuur een infectie met opname doorgemaakt en toen de allesbepalende beenmergpunctie voor de keuze chemo of stamceltransplantatie. Artsen waren redelijk optimistisch over de uitkomst hiervan en slecht was toen ook het nieuws van gister dat het toch stamceltransplantatie moet worden. De MRD waarden in bloed zijn nog te hoog, leukemie is in remissie maar nog te veel cellen om het alleen met chemo aan te kunnen. we keken zo uit naar de onderhoudsfase en de dingen die we daarin gingen doen, hup boem de wereld weer op zijn gat, zo had ik het mij het moeder worden niet voorgesteld.... ik wil ook leuke dingen doen met isolde en genieten van haar in de wereld. zoals tamara (als ik het goed onthouden heb) schreef wandelen met je kinderwagen, laten zien dat je mama bent en alles wat daarbij hoort. niks geen ziekenhuizen en geen zieke kinderen. ik lees met jullie mee en schrijf hier van mij af want het komt zo weinig voor bij kleine kinderen dat het moeilijk is om ervaringen uit te wisselen. Hoop voor iedereen het beste en tot een volgende keer

groetjes mamavanisolde