Forum voor ouders

Mijn zoontje van 20 mnd.is nu bijna 4 weken klaar met zijn chemo.
Hij heeft nu 4 maanden een sonde en ik vraag me af hoe jullie dit afgebouwd hebben?
Hij heeft nog niet echt zijn smaak terug, al probeerd ie nu afentoe wel wat nieuws (maar dan gaat t echt om kleine hapjes).
Hij drinkt wel weer normaal, dus voor t vocht is de sonde niet meer noodzakelijk.
Aan de ene kant denk je: hij krijgt ook geen honger, omdat hij zijn sonde-voeding krijgt.
Maar aan de andere kant heeft hij nog niet echt zijn smaak terug, dus wil hij ook niet eten. (als hij bv wel eens heel weinig sondevoeding krijgt, zou je dan toch zeggen dat hij honger moet hebben, maar dan eet hij toch niet).

Hoe hebben jullie dit aangepakt?
het is ook niet de bedoeling dat hij met afbouwen af gaat vallen, omdat hij toch niet wil eten, maar zolang hij de volle mep krijgt, zal hij ook geen honger hebben in iets anders?
Of toch eerst echt maar wachten tot zijn smaak terug is en dan pas afbouwen? (dat doen we nu eigenlijk).

Hij is natuurlijk nog maar klein en at nog maar net met de pot mee, toen hij ziek werd. Maar hij kon echt goed en lekker eten.

gr.lotte

Beste Lotte,
Ik ben een volwassene die (kinder)kanker heeft gehad en weet dus uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om na de chemo's weer 'normaal' te gaan eten. Ik ben ziek geweest in een tijd dat er geen medicatie was die de bijverschijnselen zoals braken/ misselijkheid e.d verzachtten/verminderden. Al wat er inging (als er überhaupt al wat inging), kwam er dan ook net zo hard weer uit.
Wat ik nog goed weet is dat ik er zeker een jaar over gedaan heb om weer een normaal eetpatroon op te bouwen. Door het vele braken (ook de sondevoeding kwam eruit) was mijn maag niets meer gewend. Begon met vaak kleine beetjes te eten, zodat mijn maag weer wat kon wennen en ik weer smaak kreeg, want die was door de chemo's sterk aangetast (alles smaakte vies..) Daarnaast associeerde ik eten met misselijkheid en braken, dat idee is langzaam maar zaker gesleten naarmate ik me beter ging voelen. Houd er rekening mee dat die chemotroep nog lange tijd nawerkt (verminderde eetlust/smaak/moeheid etc.)
Jouw zoontje is nog maar 20 maanden en at dus idd nog maar net met de pot mee. Kans is groot dat hij nu niet meer weet hoe hij eten moet, geen smaken herkend etc. Denk dat het goed is om raad te vragen aan een voedingsdeskundige. In het ziekenhuis kunnen ze je daar vast meehelpen.
Succes en sterkte, Mar

hoi

ik kan me volledig aansluiten bij het verhaal hierboven, heb door mijn behandeling en sterke
ondervoeding ook lang aan de sondevoeding gezeten.
Nadat ik eindelijk minder bijwerkingen had van de chemo, kwam heel langzaam de zin en de smaak weer terug om te eten. Zo ben ik ook met kleine dingen gestart.
Alleen de angst dat ik er alles uit zou gooien (wat ook nog met regelmaat is gebeurd) speelde veel parte om te kiezen voor zelf eten of sondevoeding.

Maar de drang om het slangetje niet meer te willen was groter waardoor ik toch ben gaan eten.

maar zoals hierboven beschreven staat duurde dat erg lang, en heb ik zeker een jaar voortgeleefd met mijn sondevoeding.

gr. dorien

Wij hebben eigenlijk niet afgebouwd.
Ons dochtertje had zo'n ontzettende last van de sondeslang dat we hem er s'nachts een keer uitgetrokken hebben.
Je zag het opgeluchte gezichtje van dr en sindsdien is ze gaan eten. Wel is waar kleine beetjes maar het ging.
Ze was nog bezig met de behandeling (1 februari 2010 zijn we klaar)maar was die slang zo ontzettend beu (ze heeft ook een tijd 2 sondes gehad, de normale en eentje die in de darm gelegd was)

Ze is wel een beetje teruggevallen in gewicht maar zolang het boven de 15 kilo bleef vonden wij het wel goed (ze is 5 jaar)
Nu zijn we alweer een tijdje verder en de sonde is allang weer vergeten, ze eet nu voldoende, komt niet (veel) aan maar valt ook niet af.

Hallo Lotte,

onze zoon was 21 maanden toen hij ziek werd. Hij kreeg 1 jaar lang sondevoeding. In het begin at hij helemaal niets er bij, na de kuren had hij ook zweertjes in zijn mond. Soms wilde hij wat proeven of had zelfs zin er in maar het was te pijnlik om te eten. Toen hij klaar was met kuren en alleen orale medicatie kreeg ging hij beetje bij beetje eten naast de sondevoeding. Het was voornamelijk drinken en wat lekkere hapjes zoals chorizo worst of droge snee brood. Van vocht koos hij voor pakjes dubbelfriss of chocomel. Niet het gezondste maar je moet ergens beginnen. Na half jaar beetje proberen eten hebben ze in het ziekenhuis sonde er uit gehaald.
Lars was als baby ook een goede eter en dat is weer zo. Zij smaak kreeg hij terug echt ongeveer na een half jaar na het stoppen van de orale medicatie. En dat was heel goed te merken. Ineens wilde hij van alles eten en hij genoot er volop van. Een ding die hij nog steeds niet lust - boter.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Maak er vooral geen strijd van, als je zoon zijn eten niet op heeft ruim het gewoon op. Eten moet gezellig blijven. Heel veel succes.


Adriana

Hoi Lotte,

Onze dochter heeft bijna 8 maanden sondevoeding gehad en wij kregen aan het einde van de behandeling het advies de sonde nog zeker een tijd te laten zitten. Toen we twee dagen thuis waren is de sonde er per ongeluk uit getrokken door haar broertje. Dat was net voor het weekend en we hebben toen besloten het tot maandag aan te kijken en haar zelf de kans te geven weer wat te gaan eten. Ook zij had een erg grote hekel aan de sondeslang dus dat kan meegeholpen hebben maar het is eigenlijk vrij snel al heel goed gegaan. In het begin even aftasten wat ze lekker vond en wat niet en vooral niet te grote porties. Wij hebben haar extra geprezen voor elke hap die ze probeerde en ze was zelf super trots dat ze zelf weer at. Ze is in het begin wel wat afgevallen maar heeft dat er vrij snel weer aangegeten. Ze is nu 5 jaar en eet zelfs meer, en lust meer, dan vele andere leeftijdsgenootjes.

Waarschijnlijk is het gewoon een kwestie van uitproberen en elk kind is daar weer anders in.

Succes ermee in ieder geval.
Gr, Edith

Hoi Lotte,

Onze dochter heeft een jaar lang een sonde gehad (van haar 2e tot haar 3e verjaardag) en gedurende dat hele jaar niets gegeten en nauwelijk iets gedronken. Onze ervaring is dat zij toen de behandeling klaar was helemaal opnieuw moest leren eten. Het ziekenhuis adviseerde om flink te stimuleren en de dingen die ze at zoveel mogelijk aan te bieden. Dit hebben we gedaan, maar heeft wel tot het gevolg gehad dat ze maar een beperkt aantal producten at en niet goed aan andere smaken wende. Nu zijn we 2 jaar verder en drinkt ze nog steeds maar 2 soorten drinken (een bepaald soort sap en bessen-aanmaaklimonade). Meer dan een jaar lang dronk ze alleen dat bepaalde sap en dat was vreselijk ingewikkeld tijdens uitjes en vakanties! Ook nu nog lust ze heel veel niet. Ze lust helemaal geen snoep en houdt niet van zoete dingen. Wel is ze dol op fruit. Heel gezond, maar ook wel eens frustrerend voor ons als ouders dat ze zo veel niet lust.

Ik vind het jammer dat wij destijds niet door een dietiste begeleid zijn, want ik denk echt dat het dan anders gelopen zou zijn. Dus ik zou je willen adviseren om die hulp zeker op te zoeken.

Wat betreft het afbouwen van de sondevoeding: toen onze dochter kleine hapjes ging eten (na ongeveer 4 weken) hebben we in overleg met het ziekenhuis de sonde eruit gehaald en afgewacht wat er zou gebeuren. Ze ging toen al snel weer eten. Ik denk dat niet alleen het blijven geven van sondevoeding (al is het nog zo weinig) maar ook het vervelende gevoel van een sonde in je keel het eten belemmerd. Als de sonde eruit is gaat dat misschien wel opeens een stuk beter! Je omschrijft dat je zoontje genoeg drinkt, en dat is natuurlijkst het belangrijkste. Bij ons in het ziekenhuis waren ze er voorstander van om de sonde er gewoon uit te halen en een aantal dagen af te wachten wat er zou gebeuren.

Heel veel succes! En: geniet lekker van het moment dat die rot-sonde er eindelijk uit mag, want dat is toch wel weer een mijlpaal!

Groetjes Marieke

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie reacties.
Ik doe het afbouwen zeker ook wel iom de dietiste en Onco, maar ben benieuwd naar ervaringen van anderen hiermee,
Omdat ze ih meebehandelend zh niet veel ervaring hebben met het weer leren eten van die kleintjes.
Dus alle ervaringen kunnen een handje helpen.
(als t heel erg lang gaat duren, dan wordt wel het EET-team vh behandelend zh ingeschakeld, maar eerst geven we Niek een kans om het op deze manier weer te leren).
Voor nu afgesproken dat we de voeding verlagen en alleen nog maar 's avonds geven en niet ook s middags.
Verder bieden we hem vanalles aan (eigenlijk al die tijd gedaan) en wat hij binnenkrijgt is mooi meegenomen. Nu hopen we natuurlijk wel dat zijn menu wat uitgebreider wordt, dan alleen chips en friet en een koekje.
Heb wel t idee dat hij nu weer wat meer dingen gaat proberen, maar dat zijn kleine beetjes en wat hij de ene dag wilt, kan hij de volgende dag niet meer willen.
Begon gister heel enthousiast aan spinazie, maar na 2 happen was t echt gedaan. Maar..ik vind het al heel wat na 4 mnd geen groente te hebben gegeten!

Misschien dat ik op eigen houtje toch eens ga proberen of t eruit halen vd sonde meehelpt met beter eten. misschien is t inderdaad wel vervelend om te eten met zo'n slangetje in je keel ? Dat weten wij natuurlijk niet?!
Het enigste waar ik bang voor ben is dat hij weer gaat afvallen en hij zit nu mooi op gewicht.
Maar dat is natuurlijk gauw te zien als hij slecht blijft eten en dan is de sonde gauw genoeg weer ingebracht en de SV staat ook zo paraat om weer te pakken.

De sonde op zich vindt hij geen probleem, blijft er ook mooi af al die tijd.Alleen het inbrengen vind hij vervelend (en dat gebeurd wel 2x in de maand gemiddeld, vanwege verstopping of kapotte wangen vd pleister ).

gr.lotte